GENOME Journal

(厚労科研)「国民が安心してゲノム医療を受けるための社会実現に向けた倫理社会的課題抽出と社会環境整備」研究班

第6回 ゲノム交流会「遺伝情報・ゲノム情報による社会的不利益や差別の防止」―不安に感じることを一緒に考えてみませんか―

ゲノム交流会
「遺伝情報・ゲノム情報による社会的不利益や差別の防止」―不安に感じることを一緒に考えてみませんか―

 

第6回ゲノム交流会は、遺伝情報やゲノム情報による社会的不利益や差別の防止がテーマです。皆さんが日常から不安に感じていることや、実際に経験されたことを通じて、今後の社会への期待、国内におけるルール作りについて考えや思いを共有してみませんか。


開催日時 2022年9月19日(月・祝) 14:00〜16:30
開催方法 オンライン(Zoom)
参加申込 https://forms.gle/MiBj5shhk2DBcBRYA
事前申込必要(定員になり次第締切ます)
参加費無料

これまで遺伝情報・ゲノム情報による社会的不利益や差別に関する調査研究を行ってきました。
具体的にどのような行為に対してどのような懸念があるのか、研究結果をもとにお話しします。

武藤香織
東京大学医科学研究所
ヒトゲノム解析センター
公共政策研究分野

横野 恵
早稲田大学
社会科学総合学術院
社会科学部

横野 恵
早稲田大学
社会科学総合学術院
社会科学部

小杉眞司 京都大学医学研究科 医療倫理学・遺伝医療学(ゲノム交流会責任者)
山田崇弘 京都大学医学部附属病院 遺伝子診療部(ゲノム交流会運営管理)
太宰牧子 一般社団法人ゲノム医療当事者団体連合会(ゲノム交流会 コーディネーター)

【主催】
厚労科学研究「国民が安心してゲノム医療を受けるための社会実現に向けた倫理社会的課題抽出と社会環境整備」研究班(研究代表者 小杉眞司)
共催
厚生労働行政推進調査事業費補助金(難治性疾患政策研究事業)「難病に関するゲノム医療推進にあたっての統合研究」(研究代表者 水澤 英洋)
厚生労働科学研究費補助金(がん政策研究事業)「全ゲノム解析を基盤としたがんゲノム医療の実装に向けた患者還元、解析・データセンター、ELSI体制構築についての研究」
(研究代表者 中釜 斉)











第29回日本遺伝子診療学会大会「もっと身近な遺伝子の検査 -遺伝情報は私たちの大切な財産-」

第29回日本遺伝子診療学会大会
もっと身近な遺伝子の検査 -遺伝情報は私たちの大切な財産-

開催日時:2022年7月16日(土) 15:00〜17:00
開催方法:会場・オンライン
参加申込 https://forms.gle/o2c6eErRo2hdUFjVA
事前申込必要 締切 7/13 17:00
定員:会場150名 オンライン300名
会場:金沢市文化ホール 会議棟 2階 大集会室(石川県金沢市高岡町15番1号)


■プログラム■
『受ける機会が増えた遺伝子の検査 -遺伝子関連検査とは?』
 金沢大学附属病院 遺伝診療部・遺伝医療支援センター 渡邉 淳
   
 『誤解なく遺伝子の情報を活用するには これまでとこれから』                    
 信州大学医学部 遺伝医学教室
 信州大学医学部附属病院 遺伝子医療研究センター 福嶋 義光 
    
『「家族歴が教えてくれる大切なこと」〜患者の立場からみた遺伝学的検査〜』 
 一般社団法人ゲノム医療当事者団体連合会
 特定非営利活動法人クラヴィス アルクス  太宰 牧子 
           
『遺伝カウンセリング・認定遺伝カウンセラーって何?』
 富山大学附属病院 遺伝子診療部 認定遺伝カウンセラー 福田 令

【主催】
第29回日本遺伝子診療学会大会(JSGDT)
金沢大学附属病院 遺伝診療部・遺伝医療支援センター
金沢大学大学院医療保健学総合研究科医療学専攻遺伝カウンセリングコース
北陸IRUD診断委員会

 

 

 

 

第5回 ゲノム交流会「ゲノム情報から診断をめざす」―全エクソーム検査とは?―

ゲノム交流会
「ゲノム情報から診断をめざす」―全エクソーム検査とは?―

 

第5回 ゲノム交流会のテーマはゲノム情報から診断を目指す(全エクソーム検査)となります。ゲノム交流会では、全エクソーム検査の解説動画をご視聴いただき、現在の遺伝子の検査の種類や状況、また得られた遺伝情報の扱いについて解説いたします。検査に期待すること、診断がつくことの意味などについて皆さまと一緒に広く考える機会になればと思っています。全エクソーム検査を受けた方、検討された方に限らず、どなたでもお気軽にご参加ください。


開催日時 2022年5月21日(土) 14:00〜16:00(予定)
開催方法 オンライン(Zoom)
参加申込 https://forms.gle/MiBj5shhk2DBcBRYA
事前申込必要(定員になり次第締切ます)
参加費無料

14:00 開会挨拶
14:10 ミニ講義
休憩
グループディスカッション
総合討論
16:00  閉会予定

「遺伝子の検査の種類と現状」

川目 裕(東京慈恵会医科大学附属病院 遺伝診療部)

多くの診療科において遺伝情報(ゲノム情報)を用いた診療が始まってきていま
す。指定難病の半数以上が主に遺伝要因が関連することより、現在、170を超え
る疾患の遺伝子診断が保険適用になっています。正確な診断は治療や健康管理を
含む全ての医療の始まりであり、多くの遺伝子診断が積極的に提案され実施され
るようになりました。一方、遺伝情報は、生涯変化しない、血縁者とも共有する、
将来の疾患の発症を予測することができるなどの特徴があり、遺伝子の検査(遺
伝学的検査)を実施するにあたっては、事前の遺伝カウンセリングが大切です。
今回、私からは、現在可能となった遺伝子の検査の種類、状況、また得られた遺
伝情報の扱いについて解説します。遺伝子の検査の意義と意味について皆さんと
お話しできれば幸いです。

「すべての遺伝子を調べる全エクソーム検査とは?」

原田佳奈(東京慈恵会医科大学附属病院 遺伝診療部)

日常診療の中で、いろいろな検査を行ってもなかなか診断に至らないとき、一度
に多くの遺伝子を調べて診断に迫ろうというアプローチ法があります。20,000種
類以上ある遺伝子すべてを幅広く調べることで、症状の原因をつきとめ、患者さ
んの診断の手がかりを得ることを目的とした検査があり、これを「全エクソーム
検査」といいます。全エクソーム検査は、日本では2015年から研究として実施さ
れています。
私たちの研究では、全エクソーム検査を検討されている患者さんやご家族に向け
て、検査についてよりよく理解いただくことを目的とした動画を制作しました。
今回のゲノム交流会では、動画を実際にご覧いただき、このような検査の意義
や、検査に期待すること、診断がつくことの意味などについて広く考える機会に
したいと思っています。全エクソーム検査を受けた方、検討された方に限らず、
どなたでもお気軽にご参加ください。

 

【主催】
厚労科学研究「国民が安心してゲノム医療を受けるための社会実現に向けた倫理社会的課題抽出と社会環境整備」研究班 代表者(ゲノム交流会責任者)小杉眞司
第5回ゲノム交流会主幹事 川目 裕
ゲノム交流会運営管理 山田崇弘
コーディネーター 太宰牧子











ゲノム交流会 家族で遺伝をもっと話そう

ゲノム交流会
家族で遺伝をもっと話そう


2022/2/23(水・祝)
オンライン開催
患者・市民の皆様はどなたでもご参加いただけます

 

-がん教育に求めるもの-

遺伝子が関連する『がん』教育が中学・高校に導入されます。お家で『遺伝』を話す機会が増えるのではと考え、きっかけとなるがん教育に求めるものを皆さんと共有できる場を設けました。

 

参加費無料・事前申込が必要となります
事前申込先 https://forms.gle/ZQbMSUixr2P4chBZA
定員先着40名

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第3回ゲノム交流会のお知らせ

皆様、こんにちは。

ここ東京某所からは、雪化粧した富士山が美しく、
冬の足音も少しずつ近づいてまいりました。
皆様はお変わりなくお過ごしでしょうか。

さて、第3回ゲノム交流会のお知らせです。
開催まで1ヶ月を切ってしまいましたが、
ご都合が合う方は是非ご参加ください。

今回は、平日夜に開催いたしますので、土日で参加できなかった方も
この機会にお気軽にお申込みください。

第3回の幹事は愛知県がんセンターの研究所長 井本先生です。
井本先生からメッセージが届いております。

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皆様初めまして、

私は、愛知県がんセンターで、研究所の所長として管理運営を行うとともに、病院でがんの遺伝診療や遺伝カウンセリングを担当しています。

今回、がんゲノム交流会の幹事を務めさせていただくことになりました。

がん診療の現場では、がんに関係する遺伝子を一度にたくさん調べるがん遺伝子パネル検査を行い、その結果から治療薬を選択するがんゲノム医療というものが2年前から始まっています。

たくさんの遺伝子を調べると、がん細胞だけで見つかる変化以外に、個人が生まれながらに持っていた変化が見つかることもあり、その一部は検査を受けた患者さんやその血縁の方々の病気の予防や早期発見に役立つことはもちろん、見つかった病気の治療に役立つこともあります。

しかし、治療のために検査を提出した担当医は、治療に直結しない情報を患者さんに伝えることに難しさを感じてうまくコミュニケーションがとれていない可能性があります。

このようながんゲノム医療での医療者と患者さん側の接点について、皆様と一緒に考える機会になればと思います。
皆様のご参加をお待ちしております。

第3回ゲノム交流会幹事:井本逸勢(いもと いっせい)

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第3回ゲノム交流会概要

テーマ:「がんゲノム医療における医療者と患者さん側の接点」

開催日 2021年11月29日19:00〜
オンライン開催(Zoom)

参加費:無料(定員になり次第締切)

申込み先:

Googleフォーム

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ゲノム交流会について

ゲノム交流会に関わっている研究者のご紹介です♪

ゲノム交流会では、グループディスカッションを必ず実施します。
各グループには、ファシリテーター(若手の認定遺伝カウンセラーが中心)、研究班のメンバーが必ず参加します。そこに参加してくださる患者さん、市民の皆さまとバランスよく分かれるようにしています。
時折、あれ?患者さんや市民がグループに自分しかいないわ!なんてこともありますが、
それは当日になって参加をキャンセルされる方もいらっしゃって、そのような状況になってしまうのです。もし、そんな時は逆にチャンスと思ってグループの皆さんとたくさん交流してください。

さて、そんなゲノム交流会には、主催している研究班メンバーが多く携わって準備をしてくださっています。どんな人が交流会を企画したり幹事をされたりするのかわからないと参加する皆さんも不安に思われたり、緊張してしまうこともありますよね?

そこで、今回は第1回目からお手伝いいただいている運営メンバーのご紹介です。

京都大学医学部附属病院の遺伝子診療部所属の山田崇弘先生です。
山田先生は通称「崇弘(たかひろ)先生」と、所属先の遺伝カウンセラーや学生さんから呼ばれているようですよ。

そんな崇弘先生からゲノム交流会へ参加をご検討いただいている皆さまへメッセージです♪

「ゲノム医療という言葉は最近多く聞かれますが、普段の生活の中では実感しにくい言葉だとも思います。ゲノム医療という言葉を聞いても、何に役に立つのか、何が期待できるのかもよくわからない(医師などの医療従事者にとっても)のが普通でしょうし、心配なことや知りたいことと言われても、何を聞いていいのかもわからないのが普通だと思います。交流会では、一人ひとりにとってゲノム医療とは何かを一緒に考えることができればと思います。情報説明会でも相談会でも討論会でもなく「交流会」ですのでざっくばらんにお互いに語り合っていただけると嬉しく思っております。」
 
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第3回のゲノム交流会の企画も考えてくださっています。
次回の詳細は決まり次第お知らせいたします♪

食欲の秋となりましたが、皆さまも食べ過ぎには注意してくださいね。



第2回 ゲノム交流会を終えて

第2回ゲノム交流会「ゲノム医療と難病」へご参加くださった皆さまありがとうございました。

第1回開催からご参加いただいているSBMAの会の代表、田幸康宏さんからは冒頭でゲノム交流会へ当事者や市民が交流会へ参加しゲノム医療を学んでいくこと、医療者や研究者とフラットな立場で意見交換が出来る場が大切であることをメッセージとして頂戴しました。
当事者の声をもっとたくさん聞きたかったとのお声もいただいておりますので、また改めて当事者の皆さんにお話しいただく機会を作っていきますね。

今回のテーマに沿った講義では、認定遺伝カウンセラーの秋山奈々さんよりお話しいただきました。秋山さんからは、知っておきたいゲノムと遺伝のこととして「ゲノムの変化と遺伝性疾患」について、とてもわかりやすくご解説いただきました。


いくつもお伝えしたい内容はございますが、
発表の中で「難病のゲノム医療が目指していること」として

・どんな疾患なのか知ること
・疾患のメカニズムを知ること
・創薬や治療に結びつける
・医療費助成等に結びつける
・患者やそのご家族が医療・福祉・同じ疾患をもつ仲間と繋がるきっかけにしたい

そして、網羅的な解析が進んだとしても必ずしも診断がついたり、お薬がみつかるわけではありませんが、成人の未診断疾患の診断率も向上した海外のデータを例をお示しいただき、お話しくださいました。とても大切なポイントと大きな希望ですね。


♪交流会を終えた後に、実際にお話しくださった秋山さんからお話しを伺いました♪

今回、お話しいただくにあたり、どのような準備をされましたか?

  難病の全ゲノム解析という大きなテーマだったので、まず「遺伝子とは?全ゲノムとは?」とういう知識の部分を皆さんと一緒に勉強させていただきました。遺伝子やゲノムという言葉はなかなか普段の生活の中で頻繁に出てくるものではないので、まずはざっくりとしたイメージを共有できるように、と準備を進めてきました。
  この領域の医療に対してはそれぞれの人が様々な考えや意見、思いを持っていると思います。均一にまとめることができないからこそ、しっかり話し合うこと、お互いを理解したいという気持ちをもつことが大切になるのかな、と感じています。

 

オンラインでの開催となりましたが、交流会に参加されたご感想は?

  直接お会いすることが難しい環境ではありますが、オンライン開催になったことで住んでいる場所の制限なく顔を合わせてお話できるようになったことは、プラスの面でもあるのかなと感じています。まだまだ、話足りないこと、お話をもっとお聞きしたいこともたくさんあり、これからも皆さんと一緒にゲノム医療のこと、遺伝医療のこと、その医療をどう考えるかということを話し合って形にしていきたい、という思いがより一層強くなりました。


皆さんへ何かメッセージはございますか?

  認定遺伝カウンセラーとしては小児専門病院と大学病院での仕事を経験してきましたが、今回の交流会では医療の現場を離れて、皆さんから率直なご意見やそれぞれの立場で考えていることをお聞きでき、たくさんのエネルギーをいただけました。ありがとうございました。

こちらこそありがとうございました。
またファシリテーターとして是非ご協力お願いいたします。
  はい。また交流会でお会いできることを楽しみにしております。



第2回は、ゲノム医療と難病がテーマでしたが、
難病でも、がんでもゲノム医療が進むにつれ、倫理的、法的、社会的課題(ELSI)や二次的所見の開示に対する問題等々、検討する課題はいくつもあります。
今後もゲノム交流会ではテーマを絞り、患者・市民・医療者・研究者の皆さまと一緒に考えていきたいと考えています。