GENOME Journal

(厚労科研)「国民が安心してゲノム医療を受けるための社会実現に向けた倫理社会的課題抽出と社会環境整備」研究班

ゲノム交流会について

ゲノム交流会に関わっている研究者のご紹介です♪

ゲノム交流会では、グループディスカッションを必ず実施します。
各グループには、ファシリテーター(若手の認定遺伝カウンセラーが中心)、研究班のメンバーが必ず参加します。そこに参加してくださる患者さん、市民の皆さまとバランスよく分かれるようにしています。
時折、あれ?患者さんや市民がグループに自分しかいないわ!なんてこともありますが、
それは当日になって参加をキャンセルされる方もいらっしゃって、そのような状況になってしまうのです。もし、そんな時は逆にチャンスと思ってグループの皆さんとたくさん交流してください。

さて、そんなゲノム交流会には、主催している研究班メンバーが多く携わって準備をしてくださっています。どんな人が交流会を企画したり幹事をされたりするのかわからないと参加する皆さんも不安に思われたり、緊張してしまうこともありますよね?

そこで、今回は第1回目からお手伝いいただいている運営メンバーのご紹介です。

京都大学医学部附属病院の遺伝子診療部所属の山田崇弘先生です。
山田先生は通称「崇弘(たかひろ)先生」と、所属先の遺伝カウンセラーや学生さんから呼ばれているようですよ。

そんな崇弘先生からゲノム交流会へ参加をご検討いただいている皆さまへメッセージです♪

「ゲノム医療という言葉は最近多く聞かれますが、普段の生活の中では実感しにくい言葉だとも思います。ゲノム医療という言葉を聞いても、何に役に立つのか、何が期待できるのかもよくわからない(医師などの医療従事者にとっても)のが普通でしょうし、心配なことや知りたいことと言われても、何を聞いていいのかもわからないのが普通だと思います。交流会では、一人ひとりにとってゲノム医療とは何かを一緒に考えることができればと思います。情報説明会でも相談会でも討論会でもなく「交流会」ですのでざっくばらんにお互いに語り合っていただけると嬉しく思っております。」
 
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第3回のゲノム交流会の企画も考えてくださっています。
次回の詳細は決まり次第お知らせいたします♪

食欲の秋となりましたが、皆さまも食べ過ぎには注意してくださいね。



第2回 ゲノム交流会を終えて

第2回ゲノム交流会「ゲノム医療と難病」へご参加くださった皆さまありがとうございました。

第1回開催からご参加いただいているSBMAの会の代表、田幸康宏さんからは冒頭でゲノム交流会へ当事者や市民が交流会へ参加しゲノム医療を学んでいくこと、医療者や研究者とフラットな立場で意見交換が出来る場が大切であることをメッセージとして頂戴しました。
当事者の声をもっとたくさん聞きたかったとのお声もいただいておりますので、また改めて当事者の皆さんにお話しいただく機会を作っていきますね。

今回のテーマに沿った講義では、認定遺伝カウンセラーの秋山奈々さんよりお話しいただきました。秋山さんからは、知っておきたいゲノムと遺伝のこととして「ゲノムの変化と遺伝性疾患」について、とてもわかりやすくご解説いただきました。


いくつもお伝えしたい内容はございますが、
発表の中で「難病のゲノム医療が目指していること」として

・どんな疾患なのか知ること
・疾患のメカニズムを知ること
・創薬や治療に結びつける
・医療費助成等に結びつける
・患者やそのご家族が医療・福祉・同じ疾患をもつ仲間と繋がるきっかけにしたい

そして、網羅的な解析が進んだとしても必ずしも診断がついたり、お薬がみつかるわけではありませんが、成人の未診断疾患の診断率も向上した海外のデータを例をお示しいただき、お話しくださいました。とても大切なポイントと大きな希望ですね。


♪交流会を終えた後に、実際にお話しくださった秋山さんからお話しを伺いました♪

今回、お話しいただくにあたり、どのような準備をされましたか?

  難病の全ゲノム解析という大きなテーマだったので、まず「遺伝子とは?全ゲノムとは?」とういう知識の部分を皆さんと一緒に勉強させていただきました。遺伝子やゲノムという言葉はなかなか普段の生活の中で頻繁に出てくるものではないので、まずはざっくりとしたイメージを共有できるように、と準備を進めてきました。
  この領域の医療に対してはそれぞれの人が様々な考えや意見、思いを持っていると思います。均一にまとめることができないからこそ、しっかり話し合うこと、お互いを理解したいという気持ちをもつことが大切になるのかな、と感じています。

 

オンラインでの開催となりましたが、交流会に参加されたご感想は?

  直接お会いすることが難しい環境ではありますが、オンライン開催になったことで住んでいる場所の制限なく顔を合わせてお話できるようになったことは、プラスの面でもあるのかなと感じています。まだまだ、話足りないこと、お話をもっとお聞きしたいこともたくさんあり、これからも皆さんと一緒にゲノム医療のこと、遺伝医療のこと、その医療をどう考えるかということを話し合って形にしていきたい、という思いがより一層強くなりました。


皆さんへ何かメッセージはございますか?

  認定遺伝カウンセラーとしては小児専門病院と大学病院での仕事を経験してきましたが、今回の交流会では医療の現場を離れて、皆さんから率直なご意見やそれぞれの立場で考えていることをお聞きでき、たくさんのエネルギーをいただけました。ありがとうございました。

こちらこそありがとうございました。
またファシリテーターとして是非ご協力お願いいたします。
  はい。また交流会でお会いできることを楽しみにしております。



第2回は、ゲノム医療と難病がテーマでしたが、
難病でも、がんでもゲノム医療が進むにつれ、倫理的、法的、社会的課題(ELSI)や二次的所見の開示に対する問題等々、検討する課題はいくつもあります。
今後もゲノム交流会ではテーマを絞り、患者・市民・医療者・研究者の皆さまと一緒に考えていきたいと考えています。




第2回 ゲノム交流会のお知らせ

第2回 ゲノム交流会のお知らせ

オリンピックの応援にも力が入り、暑い(熱い!)日が続きますね。
みなさまいかがお過ごしでしょうか。

今年の夏は、新型コロナウイルス感染拡大の影響で夏休みも計画通りに進まず、予定にぽっかり穴が空いてしまった方も多くいらっしゃるのではないでしょうか。

このぽっかり空いてしまった時間を有効活用して何かをはじめようと考えましたが、
なかなか決まらず、気がつけば8月…。

これはもう学びの時間として有効活用するチャンスです。

本研究班からは、第2回目の案内が完成いたしました。

次回は「ゲノム医療と難病」がテーマになります。
テーマは難しそうですが、どなたでもご参加いただけます。

研究班では、患者、市民皆様の考え、ご意見をいただけること、交流を深め一緒に考えて行くことが重要だと考えております。

ゲノム医療や難病について知りたい方も是非ご参加ください。

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第2回ゲノム交流会案内







第2回 ゲノム交流会「ゲノム医療と難病」

日 時:8月29日(日曜)14:00-16:00(予定)
    オンライン開催(Zoom)
参 加 費:無料(先着30名)
参加申込:事前登録制(応募者多数の場合は抽選とさせていただきます)
     こちらからお申込みください(登録締切8月22日)
     
参加資格:市民・患者どなたでも参加可能です

事前申込はこちらからどうぞ

https://forms.gle/2DNCroZS5j9dXhbU6



14:00〜 開会

総合ディスカッションの前に認定遺伝カウンセラーの秋山さんより、今回にテーマに沿ったお話をしていただきます。

ゲノムの変化と遺伝性疾患
〜知っておきたいゲノムと遺伝のこと〜
東京大学医学部附属病院 ゲノム診療部
認定遺伝カウンセラー 秋山 奈々

14:35-16:00:グループディスカッション+総合討論
〜 テーマ「ゲノム医療と難病」〜
(Zoomのブレークアウトセッションにより10のグループに分かれてディスカッション)

主催:厚労科学研究「国民が安心してゲノム医療を受けるための社会実現に向けた倫理社会的課題抽出と社会環境整備」研究班
   研究代表者(ゲノム交流会責任者)小杉眞司
   第2回ゲノム交流会主幹事 難波栄二、後藤雄一、川目 裕
   ゲノム交流会運営管理 山田崇弘
   コーディネーター 太宰牧子


〜次のブログでは、今回幹事の先生方のご紹介をいたします〜

♪「ゲノム医療と難病」主催の先生方よりメッセージ♪

第2回 ゲノム交流会「ゲノム医療と難病」を主催して下さる先生方より自己紹介とメッセージをいただきました♪


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後藤 雄一(ごとう ゆういち)
東京都小平市にある国立精神・神経医療研究センターで研究と診療をしています。
かれこれ30年以上、ミトコンドリア病の治療法開発をめざして「遺伝子やゲノム」を用いた方法を活用しています。病院では遺伝カウンセリングも担当しています。


「遺伝子の変化によっておきる病気を理解して、新しい対応法を考えるには、まず遺伝子の変化を正確に捉えることが出発点です。ゲノムとは遺伝子全体のことを意味しますが、その中でも病気と直接関わる遺伝子や病気と関連がありそうな遺伝子を知る方法が発展してきました。このような方法を活用する医療をゲノム医療と言いますが、それだけで病気全体を理解したり、治療できることにはなりません。市民や患者の皆様にゲノム医療の現状を正しく理解していただくお手伝いをしたいと思います。」






 

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難波 栄二(なんば えいじ)
鳥取大学研究推進機構/同医学部附属病院遺伝子診療科に所属しています。難病領域の遺伝学的検査、脆弱X症候群の患者レジストリー、ライソゾーム病のシャペロン療法の開発などに取り組んでいます。


「難病には多くの病気があり、最近治療法が開発されてきている病気もありますが、診断がつかない病気や治療法のない病気が多いのが現状です。今回のゲノム交流会では、難病においてのゲノム医療の現状、遺伝子を用いた診断(遺伝学的診断)などの情報共有や議論ができればと思います。また、ゲノム情報の保護や利用についての考えもゲノム交流会を通してお聞きできればと思います。」


 

 



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川目 裕(かわめ ひろし)
東京慈恵会医科大附属病院 遺伝診療部門に所属し、専門分野は小児遺伝、遺伝カウンセリング、Dysmorphologyです。

 

「ほとんどすべての診療で用いられるようになった私たちのゲノム情報(遺伝情報)には、不変性、予測性、共有性、不確実性という特徴があります。そのゲノム情報と疾患の関係、医療医おける役割や遺伝子診断について、さらには「遺伝カウンセリング」とは何か、皆様と話し合いができればと思います。よろしくお願いします。」


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今回、交流会を企画して下さっている先生方のメッセージはいかがでしたか?
ゲノム交流会を通じて、市民、患者の皆様と交流を考えてくださっています。
ゲノム医療や難病は難しいイメージがございますが、ひとつひとつ一緒に学び、考えて行きませんか?皆様のご参加お待ちしております。

参加してくださる先生方のご紹介、第2弾は近日中にアップしますね♪

参加申込はこちらから↓ 先着順なのでお早めにお申込みください

グーグルフォーム







 

 

第1回 ゲノム交流会終わりました。次回のテーマは…

皆様、こんにちは。
気がつけば7月、もう1年の半分を過ぎてしまいましたね。
全国で少しづつ梅雨も明け始めましたが、夏の準備は出来ましたか?

とは言え、各地で集中豪雨もあり、熱海地区では甚大な被害を及ぼし、被害に遭われた方には心よりお見舞い申し上げます。

 

さて、第1回目のゲノム交流会を6月13日に無事開催することができました。
ありがとうございます。
当日は、主催者側4名を含む合計72名の方にご参加いただき、市民、患者、学生、医療者や研究班関係者と10個のグループに分け、(がん)ゲノム医療について話し合うこと、交流することができました。
市民側からは、ゲノム医療についてまだまだ情報が足りないことや医療者の皆様もそれぞれの立場で悩み、考えてくださっていることもわかりました。


私たちも、第1回目を通じてたくさんのことを学ばせていただきました。

今回、主催してくださった京都大学の小杉先生とがんゲノム医療について、認定遺伝カウンセラーの立場からお話しくださった岡山大学の十川さんよりコメントをいただきました。


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今回初めての企画にもかかわらず、多くの方の参加をいただき、まことにありがとうございました。

チーム医療における多職種連携の重要さが指摘されていますが、患者さんや一般市民の方と診療の現場以外でお話しさせていただく機会はあまり多くないと思います。フランクに自然体で様々な立場の方と交流することは、重要と考えます。初回のため、慣れない点も多くご迷惑をおかけしたかもしれませんが、是非フィードバックいただき、今後につなげていければと存じます。

小杉眞司


~ゲノム交流会に参加して~
この度、ゲノム交流会で「市民向け遺伝情報を家族で共有するメリットは?」について、がんゲノム医療と遺伝医療を中心に講演させて頂きました。
講演では、最近よく取り上げられている「がんゲノム医療とはなにか」、「がんが遺伝性であると知ることのメリットはどのようなものか」、「実際の医療ではどうか」についてお伝えいたしました。
今回は、オンライン配信ということで視聴者のお顔を拝見しながら話すことができず、オンサイトのようには反応がわからなかったですが、少しでも「がんゲノム医療」や「遺伝医療」を身近に感じて頂きたいと思ってお話いたしました。
今回、講演後のディスカッションでは各グループを回らせて頂き、普段から遺伝医療やゲノム医療について考えられている市民の方々のご意見を聞かせて頂き大変貴重な経験となりました。
ゲノム医療が普及する現在、今まで以上に一人一人が「がんゲノム医療」や「遺伝医療」 を正しく理解することが大切になってきています。
このような機会を通して、皆さまとともにゲノム医療を一緒に少しずつ作り上げていきたいと思っています。
 
十川麗美

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十川麗美さんのスライドより


がんゲノム医療をテーマにしたことで、遺伝性がんや遺伝学的検査、教育など様々な問題について話し合うことができました。
何よりもみなさんフラットな立場で楽しく交流できたことが一番でした。

次回は8月29日に「難病」をテーマに交流会を開催します。

詳細が決まりましたらまたご案内させていただきます♪



 




 

第1回 ゲノム交流会のお知らせ

本研究班では、ゲノム医療の様々な課題について、一般市民、患者、認定遺伝カウンセラー、医師がフラットな立場で、情報交換をし、様々な立場や考え方を共有する交流会を開催いたします。

参加に当たっては、Google Formでのご登録が必要となります。

https://forms.gle/ioM56KzCzPLMwWPP7
(Googleアカウントの登録が必要となります)
 
登録後、ご案内メールが届きます。



Google アカウントの登録が難しい方は、お名前、ご連絡先を明記の上、メールにてお問合せください。

genomeem@gmail.com


【第1回:がんゲノム医療と遺伝医療】
日時:6月13日(日曜)14:00-16:00(予定)

場所:オンライン Zoom開催

参加費:無料

1.研究代表者 小杉眞司よりご挨拶と「がんゲノム医療と遺伝医療」についてミニ講義

2.Zoomのブレークアウトセッションでグループディスカッションをしていただきます。
  活発な討論をお願いします。

3.総合討論(30分)

 

 皆様のゲノム医療・遺伝医療について疑問点、求めることを共に考えて行くことで安心してゲノム医療を受けていただけることを目指しています。お気軽にご参加ください。

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第1回ゲノム交流会のお知らせ

 

#01 遺伝カウンセラーと学ぶ『がんゲノムを知ろう!』

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皆さま、こんにちは。

認定遺伝カウンセラーの十川麗美です。いつもは、岡山大学病院臨床遺伝子診療科で遺伝医療に携わっています。今回は、私が企画制作いたしました、まんが教材「遺伝カウンセラーと学ぶ『がんゲノムを知ろう!』~「遺伝子」と「がん」のおはなし~」についてご紹介いたします。

高校生以上の市民を対象に「がんゲノム」に対する啓発活動を目的として、親しみやすいツールのまんが教材を企画いたしました。

本教材は手に取ってくださった方が「遺伝」や「がんゲノム」に興味を持つきっかけとなり、将来自分や身近な人が「がん」になった時の一助となることを願って企画しました。

また認定遺伝カウンセラーの仕事も知っていただき、「遺伝カウンセリング」を必要な際には活用してほしいと思います。

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まんがを描いていただいたのは漫画作家のえのき ろうちょうさん、他にも京都精華大学(京都国際マンガミュージアム)や、京都大学の臨床遺伝専門医をはじめ多くの方にご協力いただきました。

制作の過程で、一般市民向けイベントにまんがの下書きを公開し、市民の意見を取り入れたり、アンケート調査を実施後、結果をもとに修正を行い最終版が完成しました。


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高校生対象にアンケート調査も実施しました。

対象者は私立高等学校1年生124人、回答数:99人でした。(調査手順:無記名自記式質問紙調査の群内前後比較デザイン)その結果、87%(86/99人)が教材を「わかりやすかった」、91%(90/99人)が「高校生が遺伝子とがんの関係に関心を持つのに役立つ教材となる」と回答してくださったので嬉しかったです!

 

このまんが教材開発は、AMED「医療現場でのゲノム情報の適切な開示のための体制整備に関する研究」(研究代表者:小杉眞司)の研究事業として実施されたものです。全国医療機関50か所以上で配布され、無料で患者や市民の皆様へ配布されました。現在では、日本医療研究開発機構(AMED)HPからも閲覧できます。
URL:https://www.amed.go.jp/news/seika/kenkyu/20190917.html


是非、ご覧になって感想をお聞かせください! 



[引用]十川 麗美,和田 敬仁,小杉 眞司 他.がんゲノム医療に対する一般市民のリテラシー向上を目的としたまんが教材開発. 日本遺伝カウンセリング学会誌. 40(2) 76 - 76 2019. 

 

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